Causa 2019-20

Hola, me llamo Aina. En diciembre cumplo 3 años.

Vivo en Cardedeu (Barcelona) y nací con una enfermedad llamada Síndrome Loeys-Dietz.

Padezco una enfermedad genética que me provoca malformaciones óseas y vasculares.

Lo más peligroso que sufro es una dilatación de la aorta, para la cual me estoy medicando.

También sufro una malformación en las vertebras cervicales C2 y C3 que me provoca presión medular. Esta presión no me ha provocado daño cerebral, pero si me ha hecho perder casi toda la movilidad y fuerza respiratoria.

Pasé mis 13 primeros meses de vida en una UCI y desde los dos meses llevo un corsé minerva alternado con un halo jacket cada vez que me operan para inmovilizar mis cervicales.

Desde que cumplí un año llevo un tráqueo y un respirador, para mejorar mi función respiratoria.

Aunque me está costando, voy mejorando la respiración. Pero las vértebras no tienen muy buena pinta.

Tengo la esperanza de que alguna operación me ayude a mejorar y consiga quitarme el corsé.

Tengo muy poca musculatura, y hago muy poco ejercicio porque a mis papis no los han formado para ayudarme a hacer más.

Me han apuntado a un Centro Especial (Nexe Escola Bressol), dónde allí tendré fisio, logopeda y terapeuta ocupacional, enfermera, etc. Pero sólo podré ir 3 días en semana, porque vale 300 € cada mes y mis papás no pueden pagar más.

También están pidiendo ayuda para poder comprar una trona especial dónde pueda sentarme en buenas condiciones. Pero la trona vale 3000 €….

He conocido a unas personas de Sabadell que me quieren ayudar a poder pagar la trona y para poder ir más días al Centro Especial.

Dicen que van a montar un torneo de fútbol y una subasta de prendas deportivas, pero yo no se mucho. Ya estas personas os van a explicar con detalle y seguro que nos vais a ayudar!