Hola, me llamo Aina. En diciembre
cumplo 3 años.
Vivo en Cardedeu (Barcelona) y
nací con una enfermedad llamada Síndrome Loeys-Dietz.
Padezco una enfermedad genética
que me provoca malformaciones óseas y vasculares.
Lo más peligroso que sufro es una
dilatación de la aorta, para la cual me estoy medicando.
También sufro una malformación en
las vertebras cervicales C2 y C3 que me provoca presión medular. Esta presión
no me ha provocado daño cerebral, pero si me ha hecho perder casi toda la
movilidad y fuerza respiratoria.
Pasé mis 13 primeros meses de
vida en una UCI y desde los dos meses llevo un corsé minerva alternado con un
halo jacket cada vez que me operan para inmovilizar mis cervicales.
Desde que cumplí un año llevo un
tráqueo y un respirador, para mejorar mi función respiratoria.
Aunque me está costando, voy
mejorando la respiración. Pero las vértebras no tienen muy buena pinta.
Tengo la esperanza de que alguna
operación me ayude a mejorar y consiga quitarme el corsé.
Tengo muy poca musculatura, y hago
muy poco ejercicio porque a mis papis no los han formado para ayudarme a hacer
más.
Me han apuntado a un Centro
Especial (Nexe Escola Bressol), dónde allí tendré fisio, logopeda y terapeuta
ocupacional, enfermera, etc. Pero sólo podré ir 3 días en semana, porque vale
300 € cada mes y mis papás no pueden pagar más.
También están pidiendo ayuda para
poder comprar una trona especial dónde pueda sentarme en buenas condiciones.
Pero la trona vale 3000 €….
He conocido a unas personas de
Sabadell que me quieren ayudar a poder pagar la trona y para poder ir más días
al Centro Especial.
Dicen que van a montar un torneo
de fútbol y una subasta de prendas deportivas, pero yo no se mucho. Ya estas
personas os van a explicar con detalle y seguro que nos vais a ayudar!
